第五屆一米陽光跨年公益患教直播，40+專家聚焦小兒發育性癲癇性腦病
12月31日，以“愛與希望 · 跨年講座”為主題的第五屆一米陽光大型跨年公益患教直播活動，將盛大開啟。本次活動由一米陽光病友群傾情主辦，誠邀40+位專家，旨在通過線上科普講座、在線答疑、家長分享、線上義診等方式，全面提高癲癇患兒和家長對疾病的正確認知，為其獲取最前沿的診療方案提供權威渠道，真正讓癲癇規范化診療從院內走到院外。
專家助陣，分享前沿知識和診療方案
發育性癲癇性腦病是一組神經發育性疾病，以早發癲癇、腦電圖異常、發育遲緩或倒退為主要特征，病因復雜，遺傳病因占半數以上。來自癲癇領域的40+位資深專家將共同助陣第五屆一米陽光大型跨年公益患教直播活動，將圍繞發育性癲癇性腦病的病因、治療、預后、腦電圖特點、康復訓練，以及嬰兒癲癇性痙攣綜合征、發育遲緩等疑難問題，展開全方位的科普與細致解答，醫患攜手共克頑疾。
中國抗癲癇協會會長周東、中國抗癲癇協會副會長姜玉武、中國抗癲癇協會病友工作委員會主任委員丁玎和一米陽光病友群群主閔文（松松爸）作為大會主席，將依次發表致辭。武漢兒童醫院孫丹教授將帶來《發育性癲癇性腦病的診斷與腦電圖特點》精彩演講，詳細解答家長們關心的治療難題；北京大學第一醫院張月華教授將分別以《發育性癲癇性腦病的遺傳學病因研究進展》和《兒童院前癲癇急救藥物的臨床應用》為題，展示最前沿的遺傳病因研究成果；復旦大學附屬兒科醫院周水珍教授的《發育性癲癇性腦病的共患病識別與診治》《機制升級，全面獲益——更成熟SV2A靶點抗癲癇發作藥物的臨床價值》演講，為家長們提供了識別病癥和治療的方法；中南大學湘雅醫院彭鏡教授帶來了《嬰兒痙攣的治療案例分享》；北京大學第六醫院孫新宇教授將分享《讓愛陪伴——癲癇患兒家長心理建設》；北京大學第一醫院吳曄教授演講主題為《發育性癲癇性腦病的最新治療進展》；清華大學玉泉醫院周文靜教授分享的則是《難治性癲癇的外科治療》；北京大學人民醫院楊志仙教授將帶來《睡眠期棘慢波激活的發育性癲癇性腦病》；四川大學華西醫院周東教授選擇的主題為《氯巴占-難治性癲癇的新選擇》；南方醫科大學珠江醫院郭燕舞教授將展開《迷走神經刺激治療癲癇的技術及應用進展》主題說明；湖北省婦幼保健院劉玉峰教授、武漢顧連康復醫院王康治療師長、成都天府新區顧連禾泰康復醫院周瓊瑜BCBA、廣東崇愛康復醫院涂嘉熙治療師長也將分別分享《全面發育遲緩的康復評定與康復治療》《運動發育障礙的康復干預》《認知發育障礙的康復干預》《言語發育障礙的康復干預》等主題內容。在提供前沿的專業知識理論時，眾專家也將就線上觀眾們的疑問，進行針對性解答。
此外，部分患者家屬也從個人經歷出發，就發育性癲癇性腦病的識別、診療、康復等問題，以及家長如何與醫生、學校和老師緊密配合，幫助癲癇患兒在控制發作的同時追求正常的生活狀態和質量等內容進行分享，以促進更多人對癲癇性疾病治療和護理的健康認知。一米陽光病友群群主閔文（松松爸）的總結性發言，為整個活動畫下了句點。
線上義診，眾專家答疑解惑
線上直播活動結束后的1月4日—5日，北京大學第一醫院張月華、北京大學第一醫院昊曄、復旦大學附屬兒科醫院周水珍、中國人民解放軍總醫院第一醫學中心楊光、蘇州大學附屬兒童醫院李巖、西安交通大學第二附屬醫院楊琳、上海交通大學醫學院附屬兒童醫院陳旭勤、深圳市兒童醫院廖建湘、深圳市兒童醫院操德智、深圳大學總醫院孟祥紅、北京大學人民醫院楊志仙、首都醫科大學附屬北京兒童醫院陳述花、復旦大學附屬兒科醫院郁莉斐、江西省兒童醫院鐘建民、廣東三九腦科醫院李花、首都醫科大學附屬北京兒童醫院鄧劼、鄭州大學第一附屬醫院禚志紅、上海交通大學醫學院附屬新華醫院何大可等專家將分別從癲癇和康復兩個維度，開展線上義診活動，為患者及家屬答疑解惑。
自2020年以來，由一米陽光病友群主辦的跨年公益講座活動已舉辦四屆，獲得了社會的高度認可。據悉，一米陽光病友群是一個由全國數萬名嬰兒痙攣癥及各類小兒癲癇患兒家長組成的純公益病友互助網絡社區，由患兒家長松松爸于2011年創建。目前，一米陽光病友群已建立160余個病友交流群，涵蓋嬰兒痙攣患兒家庭2萬余個，其他兒童癲癇患兒家庭1萬余個，且每年新增患兒家庭3000余個。
第五屆一米陽光跨年公益患教直播的舉辦，不僅為癲癇患兒和家長提供了寶貴的科學指導和信心，也為公眾普及了癲癇疾病知識，增強了社會對癲癇患者的關注和理解。一米陽光病友群表示，將繼續秉持初心，為全國的癲癇病患者搭建更權威、更人性化的交流平臺，推動公眾健康教育的深入和兒童癲癇疾病的普及，讓更多患者獲益。
